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08-09-20 Adhesión a ley nacional de lucha contra la fibrosis quística

La diputada Patricia Jure (FIT) presentó un proyecto junto al diputado Andrés Blanco (PTS-FIT) para adherir a la ley nacional 27.552, de protección integral a las personas afectadas con la patología de fibrosis quística.

Los fundamentos señalan que la normativa declara de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Se trata de una de las 9000 enfermedades poco frecuentes, con una prevalencia menor a cinco personas por cada 10000 habitantes o 1 cada 2000, que ataca principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Al día de hoy no tiene cura y puede ocasionar la muerte.

Las personas que sufren esta enfermedad presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor. La iniciativa explica que la fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos. Agrega que en Argentina, nacen 400 niños y niñas por año con esa enfermedad y menciona que si bien no hay estadísticas oficiales en la matera, se estima que afecta a más de 8000 personas en nuestro país.

Por otro lado, sostiene que una opción terapéutica que se aplica para los pacientes que sufren fibrosis quística es el trasplante de pulmón pero la comunidad médica y científica acuerda que es necesario hacer todos los esfuerzos posibles para prevenir y retrasar el deterioro progresivo de la función pulmonar a fin de evitar el trasplante, en especial considerando que no existen garantías de éxito con esta intervención.

El proyecto (13713) ingresó por Mesa de Entradas el 7 de septiembre

 

 



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